«Спустилась с крыши ради сына». Истории 4 воронежцев, живущих с ВИЧ-статусом

Впервые в Воронеже люди с диагнозом ВИЧ публично открыли свои лица и откровенно рассказали, как приняли болезнь и научились жить с ней. Четыре героя, жизнь которых однажды разделилась на «до» и «после», пообщались со всеми желающими в формате «Живая книга».

Участники диалога поделились своими историями, чтобы те, кто ещё не принял свой диагноз поняли, что жизнь с ВИЧ продолжается. Показали свои лица, чтобы в обществе было больше толерантности и меньше новых заражений ВИЧ. Меньше стереотипов о том, что диагноз есть только у неблагополучных людей, когда на самом деле от ВИЧ никто не застрахован.

Встреча прошла во Всемирный день борьбы со СПИДом в пятницу, 1 декабря, в Доме уполномоченного по правам человека Воронежской области.

История первая. Наталья

Наталья живёт с ВИЧ-статусом 17 лет. Она застала те времена, когда на людей с диагнозом смотрели как на прокажённых. О толерантности и понимании со стороны общества говорить не приходилось, что Наталья испытала на себе.

Семнадцать лет назад Наталья жила в небольшом городке в Белоруссии. Она попала в больницу, где сдала анализы, и врачи рассказали девушке о диагнозе. Вскоре о болезни Натальи знал уже весь посёлок. За спиной начали шептаться, многие знакомые и друзья отвернулись. Рядом остались только самые надёжные люди.

– У подъезда обычно дежурила бабушка, стояло ведро с хлоркой. Когда я шла домой, она брала тряпку и мыла дверные ручки и перила на лестнице до третьего этажа. Потом меня вызвал мэр и посоветовал уехать из города, – вспоминает Наталья. – На тот момент я понимала, нужно с высоко поднятой головой идти вперёд. Помог здоровый эгоизм, когда я осознала, что любой человек мог оказаться на моём месте. Ведь все мы делаем ошибки.

Из Белоруссии Наталья переехала в Ханты-Мансийский округ, но не из-за отношения окружающих, а по семейным обстоятельствам. Семь лет назад судьба привела её в Воронеж, где она познакомилась с будущим мужем.

– Мы встретились в Центре профилактики и борьбы со СПИДом, оба вызвались помочь отремонтировать инвалидную коляску для умирающего парня. Вместе ездили по городу, искали новое колесо, чтобы он мог в последние дни жизни передвигаться, – рассказывает Наталья. – Мой муж узнал о своём статусе 5 лет назад после короткого курортного романа. Нас всех перезнакомили врачи СПИД-Центра, так появилась инициативная группа, которая позже выросла в группу взаимопомощи «Ты не один».

Год назад Наталья возглавила отдел профилактики ВИЧ и СПИД при АНО молодёжный центр «Маяк». Теперь мечты инициативной группы, которая начиналась с разговоров и обсуждений на кухне, стало легче воплощать в жизнь.

История вторая. Михаил

Михаил узнал о своём статусе в 2012 году и воспринял его как расплату за свой образ жизни. До болезни мужчина употреблял наркотики, вёл беспорядочную жизнь. О ВИЧ ему сказали во время реабилитации. Возможно, знание о болезни стало для мужчины шоковой терапией – поводом начать новую жизнь без наркотиков, алкоголя, случайных связей.

– Я даже не знаю, от чего точно заразился. Нервничал, когда ждал результата повторного анализа, надеялся на ошибку. Но, когда получил подтверждение, был морально готов к диагнозу, – говорит Михаил.

В юности Михаил учился в интернате. Там педагоги рассказывали ребятам о разных болезнях, в том числе о ВИЧ. В трудный момент та информация стала для мужчины поддержкой. Он вспомнил, что с ВИЧ можно прожить долгую и счастливую жизнь, принимая терапию и ведя здоровый образ жизни.

– Я долго думал, как сообщить о своём диагнозе родным и друзьям. Боялся, что все отвернуться от меня, я стану изгоем. Но к большой радости я получил колоссальную поддержку, – рассказывает Михаил. – Честно говоря, с ВИЧ моя жизнь стала лучше. Я слежу за здоровьем, даже бросил курить. Значительно расширился круг общения. У меня есть девушка, которая знает о диагнозе и приняла его, сама она ВИЧ-отрицательная.

История третья. Марина

Когда Марина узнала о диагнозе ВИЧ, хотела покончить с собой. Она хорошо помнит тот момент, когда свесила ноги с крыши многоэтажки в Мариуполе. Тогда в 2003 году женщина не сделала последний шаг из-за 2-летнего сына. Мальчик, которому нужна была мама, буквально спас Марину от самоубийства.

Марина точно знает, от кого заразилась. После развода она начала встречаться с парнем, который оказался инъекционным наркоманом. О ВИЧ женщина узнала, когда встала на учёт по беременности. Врачи не поддержали, не рассказали о том, что, принимая препараты, можно родить здорового малыша. Мать отнеслась к диагнозу Марины агрессивно, боялась, что та заразит сына. Из-за отсутствия поддержки и незнания Марина сделал аборт и почти решилась на суицид.

Спасением для семьи стали брошюры из СПИД-Центра, которые Марина приносила домой и читала матери, что вирус не передаётся по воздуху и в быту. Та долгое время не разрешала даже близко подходить Марине к сыну, целовать его. Три года Марина водила сына сдавать анализы, чтобы доказать матери, что она незаразна.

В 2010 году Марина во второй раз вышла замуж. С будущим супругом она познакомилась на форуме для людей с ВИЧ-инфекцией. Скоро в семье появилась дочка.

– Я понимала, что при терапии и здоровом образе жизни риск для ребёнка заразиться от меня составляет 1,5 %. Но всё равно сильно нервничала перед получением результата анализа. Успокоилась только, когда пришёл первый отрицательный ответ, – говорит Марина.

В 2014 году семья из Украины переехала в Россию, где Марина родила третьего ребёнка. Сейчас Марина счастливая мама троих здоровых деток.

– Я не скрываю ВИЧ, потому что сама приняла его, по-другому стала относиться к диагнозу. Для меня самое важное поддержка семьи, которая у меня есть. Меня очень сильно поддерживает сын, которому сейчас 16 лет, – признаётся Марина. – Я волонтер общественной организации «Ты не один», помогаю людям, которые оказались в такой же ситуации как я когда-то «слезть с их крыши». Сейчас постоянно общаюсь с девушкой, которая узнала о ВИЧ во время беременности и несколько месяцев назад родила ребёнка. Мне легко её поддерживать, потому что я всё это уже пережила.

История четвёртая. Ирина

Судьба Ирины очень похожа на то, что пережила Марина. Девушку ошарашили в женской консультации, когда она встала на учёт по беременности в 2005 году. Слова врача прозвучали как приговор. Ирина ничего не знала о ВИЧ и СПИД. Всё это было где-то далеко и точно не про неё. Девушка думала, что заражаются только наркоманы и проститутки. Но оказалось, что болезнь можно получить от человека, которого любишь и доверяешь.

– Вместе с мамой плакала неделю, а потом пошла СПИД-Центр, где врачи объяснили, что диагноз не приговор и при антиретровирусной терапии я рожу здорового ребёнка и буду здорова сама. Сильно помогли контакты группы взаимопомощи, которые дали в Центре. Скоро я стала сама вести группы взаимопомощи, чтобы помогать людям принять диагноз. У меня родился сынок, у которого ВИЧ-отрицательный статус, – рассказывает Ирина.

В 2016 году Ирина стала встречаться с молодым человеком. Через два месяца призналась ему, что ВИЧ-инфицирована.

– Когда я сказала о своём статусе сказала, у него был шок, много вопросов от незнания и непонимания. Мы разговаривали, ходили за объяснениями к врачам, и он принял мой диагноз, – говорит Ирина.

Сейчас женщина ждёт второго малыша. Её муж остаётся отрицательным, так как благодаря приёму препаратов вирусная нагрузка Ирины остаётся неопределяемой. Говорит, что любит Ирину такую, какая она есть.

– Из-за ВИЧ начинаешь тщательно думать о своем здоровье, чаще посещаешь врача, сдаешь анализы. Ничего страшного в этом нет. И тот диагноз, который 11 лет назад прозвучал как приговор, стал возможностью любить эту жизнь без дураков, – призналась Ирина. Оксана Грибкова