Мама выигравшей укол за 150 млн воронежской малышки сообщила, куда пойдут собранные деньги
Когда Маша Федоткина получит заветное лекарство, пока неизвестно.
Фото: Вести Воронеж
Для девочки со СМА из Воронежа Маше Федоткиной до того, как она выиграла в лотерею препарат «Золгенсма» (Zolgensma) стоимостью более 150 млн рублей, удалось собрать 26 миллионов. Подписчики малышки и волонтёры других детей со спинальной мышечной атрофией завалили маму девочки Марину Никонову вопросами о том, что будет с деньгами.
Оказалось, что 13 млн рублей удалось собрать через благотворительные фонды – их перенаправят на лечение других детей. Примерно такая же сумма хранится у Марины Никоновой на личных счетах – судьбу этих денег решат после того, как Маше сделают заветный укол, рассказала женщина корреспонденту «Вести Воронеж». Тогда будет понятно, какая сумма нужна будет для дальнейшего лечения и реабилитации малышки. Когда ребёнку сделают укол, пока не известно.
– Я связывалась с врачами клиники Вельтищева и спрашивала, когда будет госпитализация. Сказали, пока ждать. Мы – четвёртые в России, кто выиграл лотерею. Но даже первый ребёнок с июля ещё не получил укол – пока решается вопрос ввоза. Пока Маша на «Рисдипламе», сидим и ждём дальнейших указаний от Москвы. В ближайшие месяц-полтора всё решится, – предположила Марина Никонова.
В феврале 2020 года мама Маши Федоткиной выходила на одиночный пикет на площадь Ленина и пыталась добиться другого, но в разы менее дорогостоящего, лекарства для ребёнка – «Спинраза». Он менее сильный, поэтому его нужно вводить раз в четыре месяца. В феврале же родители Маши начали сбор денег на «Золгенсма».
Чудо в семью пришло спустя полгода – 7 сентября Марине Никоновой позвонили и сообщили, что они выиграли препарат в лотерею. Сбор денег закрыли.