Мама получившего укол за 155 млн рублей двухлетнего воронежца рассказала о здоровье сына

Мама двухлетнего Артёма Мартынова с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия», который первый и пока единственный в Воронеже получил укол «Золгенсма», рассказала о состоянии ребёнка после введения препарата. Контрольное тестирование спустя пять месяцев после самой дорогой в мире инъекции прошло в Москве.

Космическую сумму в 2,3 млн долларов (на тот момент это около 155 млн рублей) Артёму собрали за полгода – с 4 января по 15 июня, причём недостающие 20% от суммы неравнодушные жители страны перевели за два дня, которые были решающими для семьи. Укол ребёнку поставили в два года и два дня – 30 июня 2020-го. До этого малыш получал терапию «Спинразой» – менее сильным препаратом, который людям со СМА нужно принимать раз в четыре месяца пожизненно. Без лекарств дети со СМА теряют способность двигаться, самостоятельно питаться, а потом и дышать. Кстати, многие даже со «Спинразой» или ещё одним препаратом «Рисдипламом» не могут сидеть, стоять и тем более ходить.

– Наши баллы растут. «Спинраза» выходит из организма, окончательно выйдет через пару месяцев. В любом случае препарат «Золгенсма» работает, и это прекрасно. Всё хорошо. Когда Артём пойдет никто не ответит, предстоит долгая работа. Следующее тестирование будет уже в новом году – январь-февраль. Всё идет своим чередом, каждый день реабилитация, домашние дела. Жизнь становится более спокойной. Эмоциональный фон приходит в норму. После такого года быстро не прийти в себя, но мы стараемся, работаем над собой, – написала Екатерина Мартынова.

Ранее стало известно, что в московскую клинику приехала другая воронежская семья – Маша Федоткина тоже страдает СМА. Родители девочки тоже объявляли сбор, но когда удалось собрать 26 млн рублей, пришла чудесная новость – малышка выиграла препарат в лотерею. Сейчас в больнице ребёнка готовят к инъекции.

Кроме того, в Воронеже идут сборы на «Золгенсма» ещё для двух детей – Кристины Головчанской и Арсения Лихачёва. Особенно сейчас нужна помощь семье девочки – на спасение её жизни осталось чуть больше 40 дней. У мальчика на сбор есть ещё девять месяцев.