Воронежской малышке со СМА сделали укол самого дорогого в мире лекарства

Двухлетней Маше Федоткиной из Воронежа сделали инъекцию препарата Zolgensma, самого дорогого в мире лекарства. Укол стоимостью более 170 млн рублей спас девочку со спинальной мышечной атрофией от смерти. Об этом сообщила мама Маши, Марина Никонова в пятницу, 11 декабря.

Она написала в своём аккаунте в Instagram, что 11 декабря для семьи свершилось «ещё одно чудо». Первое произошло в сентябре, тогда Маша выиграла препарат в лотерею.

Сегодня утром врачи забрали Машу в реанимацию, установили катетры, а потом ввели препарат. Процедура заняла примерно 40 минут и прошла без осложнений, сообщила Марина Никонова. Маленькая Маша чувствует себя хорошо. «Спасибо за жизнь дочери! Чудеса случаются», - написала мама девочки.

Дорога к получению заветного укола для родителей Маши была очень непростой. В феврале 2020-го Марина Никонова выходила на одиночный пикет на площадь Ленина для того, чтобы добиться лекарств для девочки. Не получив за бюджетные средства «Спинразу», родители Маши начали сбор денег на Zolgensma. Сегодня это единственный в мире препарат, который помогает остановить мутацию гена. Достаточно всего одного укола, но стоит  он более 170 млн рублей. Без терапии дети со СМА теряют способность двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать. Сложность сбора средств состоит не только в огромной сумме, но и в ограниченности времени – инъекцию ребёнок должен получить до двух лет.

Маша стала второй в регионе, кто получил укол Zolgensma. Летом его сделали двухлетнему Артёму Мартынову. Мальчик уже прошёл первое тестирование после введения препарата, и оно показало, что лекарство работает. Артём сейчас проходит реабилитацию, чтобы восстановить потерянные двигательные функции.

Кроме того, в Воронеже идут сборы на Zolgensma ещё для двух детей – Кристины Головчанской и Арсения Лихачёва. Особенно сейчас нужна помощь семье девочки – на спасение её жизни остались считанные дни. У мальчика на сбор есть ещё несколько месяцев.