Жительница Воронежа осталась без жизненно важного лекарства из-за пробела в законах

Жизненно необходимое лекарство чиновники не могут закупить даже по решению суда, в такой ситуации оказалась 19-летняя жительница Воронежа Арина Крятова. У неё тяжёлое генетическое заболевание – муковисцидоз.

Девушке сложно ходить и даже дышать. Столичные медики после очередного обследования на консилиуме приняли решение: Арине нужен дорогостоящий препарат, который не зарегистрирован в России. На два месяца его помог закупить благотворительный фонд. Лекарство закончилось в середине июля. К тому моменту девушка уже выиграла суд: он обязал чиновников купить для неё препарат на год. Решение было выдано с пометкой «к немедленному исполнению».

– Я возвращаюсь потихоньку в то состояние, в котором была. Даже страшно представить, что будет, потому что зимой я просто в слезах сидела из-за того, что я задыхаюсь, реально был страх смерти,  – рассказала Арина.

– В консилиуме, по сути дела, сказано о том, что Арина находится в столь тяжёлом состоянии, что ей этот препарат необходим буквально, чтобы остановить этот момент, не довести её до гибели, – добавила её мама Екатерина.

Через некоторое время после суда семья получила от департамента здравоохранения письмо, в нём помимо прочего просьба отсрочить исполнение решения на три месяца, до середины октября. Сами чиновники об этом официально не говорят. В ответе на наш запрос в департаменте заявили, что, «с уважением относятся к решению суда и с сочувствием к людям, оказавшимся в трудной ситуации». При этом, для того чтобы оперативно приобретать лекарства, незарегистрированные в России, нужны системные изменения в правилах их закупки.

«Безусловно, человеческая жизнь бесценна, но стоимость терапии только в этом случае обойдётся в сумму более 35 млн рублей в год. На текущий момент в правительстве области обсуждаются различные варианты помощи Арине легитимным способом, к нему подключены специалисты разных ведомств. <…> На данный момент девушка получает льготные лекарства, в том числе по Программе «14 высокозатратных нозологий», – ответили в департаменте.