Под Воронежем малыша-инвалида с редким заболеванием оставили без бесплатных лекарств
В дело вмешалась прокуратура.
Фото: Pexels
Двухлетнего ребёнка-инвалида с редким заболеванием оставили без необходимых бесплатных лекарств. В дело пришлось вмешаться прокуратуре Рамонского района, сообщила пресс-служба ведомства в среду, 26 января.
Болезнь ребёнка входит в перечень орфанных – то есть очень редких. Подобные заболевания диагностируют не более чем у 10 человек на 100 тыс. населения. По закону малыша должны были обеспечить необходимыми препаратами, однако этого не сделали. Помимо лекарств, ребёнок не получил глюкометр с функцией забора крови и тест-полоски.
Прокурор подал иск к департаменту здравоохранения, чтобы малыша обеспечили всем необходимым. Заявление начали рассматривать.
Одним из таких редких заболеваний является спинально-мышечная атрофия. В Воронежской области известно всего о нескольких маленьких пациентах с таким диагнозом. Один из них – Арсений Лихачёв. Чтобы сдержать заболевание, ребёнку необходим дорогостоящий укол. Семья мальчика открывала сбор на лекарство, но позже приостановила – появилась надежда, что препарат выделит государство. Однако федеральный консилиум врачей отказал мальчику в лекарстве, лишив его семью надежды. Медики объяснили отказ тем, что у ребёнка высок риск отсутствия эффекта от препарата.
){kind=link}