ГТРК Воронеж

​Даниилу Нижельскому из Калача срочно нужна помощь

02.07.2015

17:15

Даниил Нижельский из Калача страдает тяжелой формой эпилепсии – синдромом Драве. По всем мировым медицинским стандартам одно из самых редких и тяжелых заболеваний. В нашей области это единственный ребёнок с подобным диагнозом. Для лечения нужно постоянно принимать заграничный препарат. В месяц только на одно лекарство уходит около полусотни тысяч рублей. Сейчас денег у Нижельских хватает только на половину дозы препарата.

Трёхлетний Даниил обожает машины и за рулём чувствует себя настоящим шофёром. Он очень светлый и жизнерадостный ребёнок, с удовольствием тянется к незнакомым людям и дарит свои игрушки. Любит рассматривать книжки и слушать сказки. Правда, в отличие от обычных детей, с мамой мальчик не расстается ни на минуту – оставлять его одного слишком опасно.

Людмила Нижельская, бабушка Даниила: "Одного его ни в коем разе не бросишь, потому что он. Нельзя его, страшно бросать, вот когда стирала, стирку вынесла во двор, заходит, а у него уже всё – лежит в кроватке, и кроватка качается. Его уже всего тянут и судороги, и ему очень плохо. У него ужасные приступы".

Ему нельзя смеяться, радоваться или плакать – любые сильные эмоции провоцируют обострение болезни. Приступы у Данилы начались с семи месяцев вместе с обычной простудой. Сначала даже медики были в растерянности – такая реакция мальчика на повышение температуры была им непонятна. Специфические приступы повторялись чуть ли не каждый день, и мальчик почти не выходил из больничной палаты и не раз оказывался в реанимации.

Наталья Ермоленко, главный детский невролог Воронежской области: "Эта катастрофическая стадия протекает от 3 до 5 лет. Характерно статусное лечение – приступы настолько тяжелые, что могут перейти в эпилептический статус и нуждается ребенок в оказании реанимации".

После нескольких месяцев мучений Ольга Нижельская обратилась за помощью к калачеевцам. Земляки помогли собрать необходимую сумму для обследования мальчика. Тяжелый диагноз – синдром Драве был поставлен в частной клинике Санкт-Петербурга. По словам мамы Даниила, отечественные лекарства ребёнку не помогли. Единственный препарат, который избавил его от постоянных мучений оказался не лицензирован в России и покупать его Нижельским приходится за свой счёт.

Ольга Нижельская, мама Даниила: "Это орфанный препарат, который лицензирован во Франции и Германии специально для этого, для синдрома Драве. За рубежом так лечат, для этого они сдают генетические анализы, которые мы их сдали, синдром Драве подтвержден, теперь на основании этих анализов нам доктор выписал лечение".

Ольга Нижельская уверяет, что после лечения назначенным препаратом приступов у Даниила не было целых три месяца. Надежду на полноценную жизнь и веру в счастливое будущее Нижельским помогает поддерживать пример Захара Уварова из Нижегородской области – после применения зарубежного препарата мальчик с синдромом Драве догнал в развитии сверстников и даже смог пойти в школу. Ольга Нижельская срочно ищет деньги на дорогостоящее лекарство для сына, иначе, по прогнозам медиков, к семи годам Даниил просто перестанет ходить.

Александра Камынина, Светлана Неклюдова, Максим Вобленко

Реквизиты для помощи Даниилу Нижельскому.

Реквизиты банка для переводов в рублях. ОАО "Сбербанк России", опер. Касса № 9013/0604, кор/счет банка 30101810600000000681, БИК банка 042007681, счет получателя 40817810513120110338. Ольга Константиновна Нижельская.


«Вести-Воронеж» знают, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: Facebook, ВКонтакте, Одноклассники, Instagram, Telegram, Twitter.

Картина дня

СЛЕДУЮЩИЙ ВЫПУСК НА КАНАЛЕ «РОССИЯ» В 20:45

Гость

60 лет служения педагогике – свой профессиональный юбилей отмечает доцент, профессор кафедры воспитательных технологий Воронежского института развития образования, народный учитель России, директор центра дополнительного образования «Реальная школа» Альбина Золотарёва. Как не потерять интерес за столько лет работы, и чем можно увлечь современных детей, об этом в программе «Вести-Образование» рассказала Альбина Васильевна.

Смотреть передачу

Наверх