Александр Гусев призвал воронежцев спасти малышку со спинальной мышечной атрофией

Губернатор Александр Гусев обратился к воронежцам с призывом спасти полуторагодовалую Кристину Головчанскую. У девочки страшная болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Чтобы остаться в живых, Кристине нужно самое дорогое в мире лекарство – препарат Zolgensma. Его стоимость – более 150 млн рублей. Пост с призывом принять участие в сборе средств Александр Гусев опубликовал в своём аккаунте в соцсети «ВКонтакте» во вторник, 25 августа.

СМА – генетическое заболевание, вызывающее поражение двигательных нейронов и потерю двигательных навыков. Дети с таким диагнозом слабеют с каждым днём, сначала теряют возможность двигаться, а потом – дышать. Чаще всего малыши с первым, наиболее агрессивным, типом заболевания, не доживают до двух лет. Маленькой Кристине Головчанской полтора года и, чтобы остановить страшную болезнь, ей нужен всего один укол Zolgensma. Сейчас это единственный в мире препарат для генной терапии СМА. И очень дорогой, инъекция стоит около 155 млн рублей.

Из этой суммы родители Кристины при помощи волонтёров собрала около 6 млн рублей. При этом сбор ограничен по времени – согласно инструкциям производителей Zolgensma, укол нужно сделать до того, как ребёнку исполнится два года.

– Я глубоко убежден: воронежцы умеют творить добро. Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия. Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз, – написал Александр Гусев.

Губернатор пояснил, что купить так необходимое Кристине лекарство за счёт бюджетных средств сейчас невозможно, этого пока не позволяет законодательство.

– Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей с СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребёнка, – отметил глава региона.

В начале лета губернатор призвал воронежцев поддержать другого ребёнка со СМА – Артёма Мартынова. И в конце июня мальчику сделали спасительный укол. Сейчас Артём восстанавливается после лечения и проходит реабилитацию, чтобы восстановить утраченные двигательные навыки.

Подробности о том, как помочь Кристине, в её аккаунте в инстаграме.