Актриса Алёна Хмельницкая поддержала воронежскую малышку со СМА
Девочке собирают средства на самый дорогой укол в мире.
Заместитель председателя правительства области Виталий Шабалатов сегодня встретился с основательницами движения «Звезда на ладошке», актрисой Алёной Хмельницкой и режиссёром Сашей Франк. Они приехали в Воронеж для того, чтобы представить свой проект помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и поддержать маленькую Кристину Головчанскую. У девочки спинальная мышечная атрофия, и её семья собирает средства на самое дорогое в мире лекарство, способное спасти малышку от смертельной болезни. На сбор осталось меньше месяца, а на счетах родителей всего 18% от необходимых 170 млн рублей.
Напомним, ранее губернатор Александр Гусев обращался к воронежцам с просьбой принять участие в сборе средств. И направил более 100 писем в воронежские компании с призывом финансово поучаствовать в спасении девочки. Виталий Шабалатов пообещал, что с бизнес-сообществом власти обсудят эту тему ещё раз.
Ранее другая девочка из Воронежа со спинальной мышечной атрофией Маша Федоткина выиграла в лотерею препарат «Золгенсма» (Zolgensma) стоимостью около 170 млн рублей. Она вместе с мамой уже находится в московской клинике.