Мама воронежской малышки со СМА рассказала о состоянии дочери после укола за 150 млн
Семья готовится к выписке.
На третий день после укола Zolgensma, 31 января, у двухлетней Кристины Головчанской с диагнозом СМА поднялась температура до 39 градусов, но держалась она недолго. Сейчас малышка чувствует себя хорошо, рассказала её мама Светлана в соцсети в понедельник, 1 февраля.
– Всё у нас хорошо, температуры нет. Скорее всего, завтра нас будут выписывать. Вот такие у нас хорошие новости, – поделилась Светлана Головчанская.
Сейчас Кристина с мамой находятся в московской клинике имени Вельтищева – там же 28 января девочка получила заветный укол «Золгенсма» (Zolgensma) стоимостью более 150 млн рублей. В тот же день Светлана рассказала, как прошло введение препарата.
Кристина стала третьим ребёнком из Воронежа, которая получила самый дорогой в мире укол. Ранее препарат ввели ещё двум детям из Воронежа – Артёму Мартынову и Марии Федоткиной. Все три истории по-своему чудесны. Для Артёма и Кристины сбор астрономической суммы удалось закрыть в самый последний момент, а Маша выиграла препарат в лотерею в тот момент, когда неравнодушные перечислили на счёт девочки только 26 млн рублей. Сейчас в Воронеже идёт сбор на «Золгенсма» для ещё одного малыша, Арсения Лихачёва.
Ещё несколько лет назад пациенты со СМА умирали до двух лет– сначала у таких детей без лечения атрофируются мышцы, они не могут ходить, держать что-то в руках. Потом перестают работать лёгкие. ИВЛ только ненадолго продлевало жить малышей.
«Золгенсма» восстанавливает поломанный ген – это значит, что у малыша появляются силы в руках и ногах, он самостоятельно дышит, а после долгой – вероятно, многолетней – реабилитации у ребёнка есть шансы научиться ходить.