Судившаяся с чиновниками воронежская мать назвала дату укола для умирающей от СМА малышки

Первый укол «Спинразы» шестилетняя Арина из Россоши, мама которой отсудила дорогостоящее лекарство у чиновников, получит 5 мая. Препарат должны были ввести 19 апреля, но в детском саду Арины объявили карантин по ветряной оспе, сообщила корреспонденту «Вести Воронеж» мама девочки Алла Ермакова. 

За время борьбы с департаментом здравоохранения малышка сильно ослабла – у неё появились сильные и частые боли в ногах. По словам мамы, спинально-мышечная атрофия прогрессирует. Девочка стала хуже владеть ногами, часто спотыкается. Кроме того, началась деформация грудной клетки (Арине поставлен диагноз «сколиоз 1 степени»).

СМА маленькой Арине диагностировали в 2018 году. До этого времени девочка не получала никакого лечения. Время шло, малышке становилось хуже, и тогда Алла Ермакова впервые пошла в суд. Матери удалось добиться заседания врачебной комиссии, на котором девочке в итоге и прописали «Спинразу» на постоянной основе. Однако департамент здравоохранения Воронежской области отказал малышке в лекарствах, сославшись на то, что препарат не подлежит оплате за счёт средств ОМС. Отчаявшаяся мать вновь подала иск к чиновникам – и выиграла.

Стоимость одного флакона «Спинразы» – 5,5 млн рублей. Необходимо шесть флаконов в год, в последующие годы – три флакона.

– Закупки данного препарата в Воронежской области были осуществлены 23.03.2021. В настоящее время препарат Спинраза (Нусинерсен) поставлен в БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница № 1», – сообщили корреспонденту «Вести Воронеж» в пресс-службе облздрава.