После отказа врачей в бесплатном лечении для малыша со СМА в Воронеже ещё раз откроют сбор

Семья Арсения Лихачёва планирует снова просить о помощи всех неравнодушных, чтобы собрать необходимую сумму на укол для больного СМА малыша. Сейчас на лекарство не хватает 72 млн рублей. Двухлетний Арсений не получил супердорогой препарат «Золгенсма» за государственный счёт. Так решил федеральный консилиум врачей. При этом, по словам мамы Арсения, её сын подходит под все критерии для приёма препарата.

«Золгенсма» – лекарство, которое стоит 121 миллион рублей. В областном департаменте здравоохранения отказ объяснили высокой вероятностью того, что препарат не поможет – к такому выводу пришёл столичный консилиум. Однако в заключении, которое выдали маме мальчика, Яне Лихачёвой, никаких объяснений решения нет.  

– Медицинских показаний для назначения пациенту лекарственного препарата «Золгенсма» нет. Учитывая наличие существенной положительной динамики в виде улучшения неврологических нарушений у пациента с заболеванием, имеющим неуклонно прогрессирующее течение, на фоне применения патогенетической терапии, продолжить терапию зарегистрированным на территории Российской Федерации лекарственным препаратом «Рисдиплам», – говорится в заключении консилиума.

Получается, что ребёнку отказали только потому, что поддерживающая терапия дала положительный эффект, говорит Яна Лихачёва. Терапия действительно помогает, но она не лечит, а просто продлевает малышу жизнь. Арсений в свои два года не может сидеть и не держит голову.

Препарат «Золгенсма» для семьи – единственная надежда. Объяснения чиновников от медицины, что шансы на исцеление не велики, не устраивают людей, которые готовы хвататься за любой шанс.

– От государства поддерживающая терапия у нас будет до 18 лет, а что нам делать после 18-ти – на этот вопрос нам никто не ответит, СМА – смертельное заболевание, и если не будет лекарственной терапии, даже поддерживающей, то ребёнок умрёт, – говорит Яна Лихачёва.

За жизнь мальчика боролась вся Воронежская область. Собирать деньги на самый дорогой в мире укол для малыша ещё в марте призвал губернатор Александр Гусев. Сбор для ребёнка приостановили, потому что появилась надежда на помощь государства.