Мама рассказала о здоровье воронежской малышки со СМА спустя год после драгоценного укола

Кристина Головчанская стала гораздо крепче спустя год после укола «Золгенсма». Об этом в пятницу, 28 января, в Instagram сообщила мама девочки Светлана.

Момент, когда малышка получила заветный препарат за 150 млн рублей, родители считают вторым днём рождения Кристины. Мама не верит, что ещё год назад девочка была совсем слаба, а сейчас двигается значительно увереннее.

– Многие спрашивают о том, начала ли Кристина ходить и разговаривать. Нет. Пока не ходит, разговорной речи нет. Последствия болезни были очень серьёзными, и Кристина была совсем слабая. Ещё в 10 месяцев она говорила наборами слогов, а в 1,3 года уже перестала. Плакала, как котёночек. Крик был больше похож на писк. Сейчас же малышка болтает без умолку, постоянно что-то рассказывает, но мы не всегда понимаем, что именно, – рассказала Светлана Головчанская.

Девочка посещает детский сад и продолжает реабилитацию. Светлана верит, что в будущем дочь начнёт ходить.

Родители малышки открыли сбор денег на «Золгенсма» летом 2020 года – собрать 150 млн рублей сумму нужно было до 30 декабря, иначе препарат не успели бы ввезти в Россию до достижения Кристиной возраста двух лет. Деньги поступали на карты семьи медленно, но в последний месяц сбор начал набирать обороты. В итоге 29 декабря Головчанским не хватало 30 млн рублей, но на следующий день сбор был закрыт.

Кристина Головчанская получила заветный укол «Золгенсма» накануне своего двухлетия, 28 января 2021-го. Процедуру малышка со СМА перенесла нормально.

Сейчас помощь ждёт другой воронежский малыш – Арсений Лихачёв. Сначала его семья открыла сбор денег на драгоценный укол, но потом у родителей появилась надежда, что препарат удастся получить за счёт государства. К сожалению, этого не случилось: московский консилиум отказал мальчику в препарате. Объяснение врачей, почему так вышло, семью Лихачёвых не устроило. Они задумались о повторном запуске сбора на лекарство, а также добились пересмотра решения консилиума.

Справка

СМА – генетическое заболевание, вызывающее поражение двигательных нейронов и потерю двигательных навыков. Дети с таким диагнозом слабеют с каждым днём, сначала теряют возможность двигаться, а потом – дышать. Чаще всего малыши с первым, наиболее агрессивным, типом заболевания, не доживают до двух лет.