Врачи отказались комментировать отказ воронежскому малышу со СМА в дорогом лекарстве

В университете имени Пирогова, где работает большинство врачей-участников консилиума, комментировать отказ Арсению Лихачёву в бесплатном лекарстве отказались, сославшись на медицинскую тайну. Лихачёвы продолжают сбор денег на лекарство, но признаются, что очень устали от борьбы. Препарат стоит 121 миллион рублей, семье не хватает больше половины это суммы    

Медики выставили условие, которое будет очень сложно выполнить – двухлетнему малышу нужно срочно набрать вес – около 40% от нынешней массы тела. Для ребёнка, который ест с трудом, – это практически невозможно, уверена мама.

У Арсения спинально-мышечная атрофия. Это смертельное заболевание. Малыш сейчас получает поддерживающую терапию, без которой просто умрёт. Принципиально изменить жизнь Арсения могло бы супердорогое лекарство «Золгенсма». Но консилиум московских экспертов уже второй раз отказывается назначить ребенку этот препарат за счёт государства.