Родители воронежского малыша со СМА отдали собранный на укол 121 млн другим детям

Родители малыша Арсения Лихачёва, который болен СМА, отдали собранные на укол миллионы в благотворительный фонд «Звезда на ладошке». Заветная сумма в 121 млн не пригодится мальчику, потому что московский консилиум врачей отказал ему в препарате «Золгенсма» из-за маленького веса. Об этом журналисту «Вести Воронеж» рассказала мама Арсения Яна во вторник, 14 марта.

– Нам было отказано в уколе, а за границу мы сами не поехали, так как побоялись побочек. Побочки там серьёзные – вплоть до летального исхода. После закрытия сбора мы почти сразу перевели все деньги в фонд, – говорит мама мальчика.

Сейчас фонд «Круг добра» выдаёт Арсению другой препарат для лечения СМА. Лекарство нужно принимать ежедневно и пожизненно. С ним мальчик чувствует себя гораздо лучше.

Сбор денег на самый дорогой в мире укол препаратом «Золгенсма» для двухлетнего Арсения Лихачёва был завершён 18 марта 2022 года. Малышу собрали 121 миллион, и 66 из них перечислил анонимный меценат. 

Борьба семьи Лихачёвых за самый дорогой препарат в мире оказалась тяжёлой. Федеральный консилиум неоднократно отказывал малышу в бесплатном лечении.