В Воронежской области для 2 детей с редкой болезнью закупят лекарства на 38 млн рублей

Двум детям из Павловского района, у которых диагностировали редкое заболевание, купят дорогостоящие лекарства. На эти цели из областного бюджета выделят 37,8 млн рублей, сообщила пресс-служба департамента здравоохранения Воронежской области в среду, 31 октября.

Редких и дорогостоящих лекарств двум детям хватит на год. Пока власти оформляют заказ на поставку, препаратами заболевших обеспечивают представители благотворительного фонда.

– У детей из Павловского района диагноз «наследственная тирозинемия» (заболевание, при котором серьёзно страдают печень и почки – прим. «Вести Воронеж»). Такое орфанное или редкое заболевание встречается у небольшой части населения – один больной на 2 тыс. человек и реже, – уточнили в департаменте.

Во втором полугодии 2018 года воронежский реестр пациентов с орфанными заболеваниями пополнился двумя новыми больными – детьми из Павловского района. Сейчас в него включено 175 человек.

Справка                                                                   

Орфанные заболевания – редкие заболевания, затрагивающие небольшую часть людей. Известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Примерно половина из них обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы некоторых очевидны с рождения или в детском возрасте, но большинство (более 50%) проявляются у взрослых.

Для стимуляции исследований и создания лекарств от орфанных заболевания требуется поддержка со стороны государства.