Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству

Не дождалась положительного ответа от властей и пришла под окна правительства. Мать девочки, страдающей мышечной атрофией, Марина Никонова, сегодня вышла на одиночный пикет на площадь Ленина. Женщина рассказывает, с департаментом здравоохранения переписывается почти год, недавно пыталась попасть на прием к главе области, она просила обеспечить её ребенка лекарством, которое помогло бы девочке выжить. Но ответы всегда одинаковые: юридических оснований и финансовых возможностей нет. Дело в том, что спинальная мышечная атрофия не входит в перечень редких заболеваний, а значит, препарат нельзя закупить за счет федерального бюджета. Таких инъекций нужно несколько.

– Мы уже открыли сами сбор, государство нам ничего не даёт. Нам очень срочно нужно это лекарство, потому что она слабеет. Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч, – говорит Марина Никонова

Об истории Маши Федоткиной мы уже рассказывали - перед новым годом был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель, собрать деньги удалось. Но осталось самое дорогостоящее - препарат «Спинраза», который только недавно был зарегистрирован в России и пока не входит в перечень жизненно-важных препаратов, которые предоставляют бесплатно. В департаменте здравоохранения области нам ответили, что обращения в Минздрав о необходимости обеспечить семерых воронежских детей препаратом они отправили. Но положительного ответа  не получили - денег нет.