Воронежские депутаты и медики обсудили меры поддержки людей с редкими заболеваниями

В Воронежской области 170 местных жителей страдают редкими  заболеваниями, причём половина из них – дети. Одно из самых дорогостоящих с точки зрения лечения – спинальная мышечная атрофия.

Только в первый год после диагностики на одного пациента нужно свыше 48 млн рублей, и затем ежегодно ещё по 24 млн. В нашем регионе 11 детей с таким диагнозом. Как помочь людям с редкими или как их ещё называют – орфанными заболеваниями, обсудили  в Воронежской облдуме депутаты, представители медицинского сообщества и  члены экспертного совета по охране здоровья Госдумы.

Участники форума отметили, что бюджеты регионов не способны обеспечить полноценное лечение таких пациентов. Только в Воронежской области на эти цели необходимо 260 млн рублей в год.

–  Есть регионы, где много людей с такими заболеваниями, есть – где мало. Возникает диспропорция. Лучше было бы, чтобы был единый федеральный бюджет. И в зависимости от того, сколько и где таких людей с редкими заболеваниями, регионы финансировались бы из общего бюджета для лечения жителей России, – отмечает депутат Воронежской облдумы Иван Мошуров.

– Сейчас подошёл тот этап, когда в стране всё-таки необходима федеральная национальная программа по редким болезням. Это не только лекарственное обеспечение, это и социальная адаптация и  диагностика. Это большой комплексный процесс ,и регионы должны участвовать в этом процессе, – говорит член экспертного совета Госдумы РФ по охране здоровья Светлана Каримова.