Первым получивший укол за 155 млн воронежский малыш пошёл в детский сад

Трёхлетний Артём Мартынов, первым из воронежских детей получивший самое дорогое в мире лекарство от СМА, пошёл в детский сад. Об этом в аккаунте мальчика в Instagram рассказала его мама Екатерина Мартынова в понедельник, 24 мая.

Сад для Артёма его родители на первое время выбрали частный. Екатерина Мартынова объяснила это тем, что там для мальчика есть все необходимые удобства. На опубликованном видео Артём сам едет на инвалидной коляске по дорожке детского сада, а потом насыпает пластмассовой лопаткой песок в кузов игрушечного грузовика.

Ранее Екатерина Мартынова писала в соцсетях, что детям с инвалидностью непросто попасть в сад, их там не ждут.

– В голосе сразу страх, много аргументов, почему не надо или идите в другой. Придумывают, на кого бы перекинуть ребёнка.
Главный аргумент, что сад не специализирован. Ни для кого не секрет, что даже специализированный тоже не значит удобство во многих моментах.
В любом случае ребёнок- инвалид может пойти в любой сад и в обычный, где дети без диагнозов. Наш сад находится в 5 минутах от дома, конечно, для нас это удобно в будущем, – рассказала она.

За Артёмом Мартыновым закрепили место в муниципальном саду, заботиться о нём там будет индивидуальный помощник – тьютор.

– Артём будет примером для многих, обещаю. Он будет ходить в обычный сад, обычную школу и учиться в университете, как все, – написала его мама.

Летом 2020 года Артём Мартынов стал первым ребёнком в Воронежской области, кто получил препарат от спинально-мышечной атрофии. Это смертельный диагноз, но жизнь мальчика удалось спасти, собрав астрономическую сумму в 155 млн рублей на инъекцию единственного на данный момент препарата генной терапии Zolgensma. Осенью  выиграла препарат в лотерею воронежская малышка Маша Федотова. А перед новым годом закрыли сбор на спасительное лекарство для Кристины Головчанской. Все дети проходят реабилитацию, чтобы восстановить двигательные функции, которые уничтожила болезнь.

В помощи сейчас нуждается ещё один малыш – Арсений Лихачёв, собрать деньги и сделать укол нужно до октября.

СМА – генетическое заболевание, вызывающее поражение двигательных нейронов и потерю двигательных навыков. Дети с таким диагнозом слабеют с каждым днём, сначала теряют возможность двигаться, а потом – дышать. Чаще всего малыши с первым, наиболее агрессивным, типом заболевания, не доживают до двух лет.