Воронежского малыша со СМА положили в больницу перед повторным консилиумом

Арсения Лихачёва с диагнозом СМА отправили в детскую областную больницу для обследования перед повторным консилиумом врачей. Доктора решат, получит ли мальчик бесплатное лечение препаратом «Золгенсма». Об этом сообщили родители Арсения в Instagram в понедельник, 31 января. 

– Палата тёплая, хорошая, уютная. Мы с Арсением одни, – сообщила мама мальчика, Яна Лихачёва. 

Ранее Арсению отказали в предоставлении самого дорого в мире препарата за государственный счёт. Решение принял консилиум врачей трёх федеральных медцентров. Врачи пришли к выводу, что мальчик входит в группу детей с риском отсутствия эффекта от «Золгенсма», а отказ от препарата, которым прежде лечили малыша – «Эврисди» – может привести к необратимым последствиям. 

Мама Арсения рассказала, что не понимает, на чём основываются решение консилиума, ведь на него не пустили ни ребёнка, ни родителей, ни лечащих врачей. Вместе с тем, на споры с федеральными и местными врачами уходит слишком много времени – в надежде на бесплатное лечение родители приостанавливали сбор денег. Но после отказа в помощи от государства Лихачёвы вновь попросили о помощи всех неравнодушных. На укол не хватает 72 млн рублей. 

Повторный консилиум врачей назначили после большого общественного резонанса, поднятого в СМИ и соцсетях. Историей заинтересовался и депутат Госдумы – Борис Чернышов попросил главу Минздрава Мурашко вмешаться в ситуацию.