В Воронежской облдуме обсудили лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями

В Воронеже в малом зале Парламентского центра состоялось заседание комитета по охране здоровья Воронежской областной Думы, посвящённое стратегическим направлениям оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации». Заседание провёл председатель комитета, главный врач Воронежского областного клинического онкологического диспансера Иван Мошуров.

В работе «круглого стола» на тему «Стратегические направления оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Российской Федерации» приняли участие депутату Госдумы, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Александр Румянцев, член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова, руководитель проектного офиса «Редкие болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Николая Семашко Елена Красильникова, первый заместитель руководителя аппарата губернатора и правительства Воронежской области — полномочный представитель губернатора Воронежской области в Воронежской областной Думе Александр Попов, первый заместитель руководителя департамента здравоохранения Воронежской области Олег Минаков, заместители председателя комитета по охране здоровья Воронежской областной думы Игорь Есауленко и Ольга Резникова, члены комитета Ольга Ортина, Владимир Коробов, Алексей Чернов, а также начальник управления организации ОМС территориального фонда обязательного медицинского страхования Воронежской области Евгения Исаенкова.

Евгения Исаенкова рассказала об оказании медицинской помощи в рамках территориальной программы ОМС Воронежской области пациентам с редкими заболеваниями. За девять месяцев 2022 года – это 71 случай лечения в условиях круглосуточного, 39 случаев лечения в условиях дневного стационаров и 1076 случаев – в амбулаторных условиях.

Наиболее дорогостоящую помощь на сумму 9 093 136,22 рублей получили пациенты круглосуточных стационаров, из них 77,5% пролечились в ОКБ № 1, ОДКБ 1, МЧС 33, Борисоглебской и Нижнедевицкой районных больницах.  Лечение в дневных стационарах было менее затратно и составило 1 009 836,41 рублей.  Дважды орфанным пациентам была оказана скорая медицинская помощь на сумму 5 786, 6 рублей. Амбулаторная помощь обошлась в 1 006 701,64 рубля.

Также Евгения Исаенкова коснулась проблем оплаты редкой медицинской помощи из разных источников.

Иван Мошуров отметил, что на сегодняшний день 225 жителей Воронежской области с редкими заболеваниями стоят на специализированном учете, из них 122 ребенка. Из бюджета региона на организацию их лечения направляется 150 млн рублей. Затем собравшиеся рассмотрели проекты двух федеральных законов, направленных на совершенствование лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными  заболеваниями. Первый направлен на передачу полномочий по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих двумя редкими заболеваниями, от регионов на федеральный уровень. Целью второго документа является обеспечение лиц, достигших 18-летия, больных спинальной мышечной атрофией, лекарственными препаратами также за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Минздравом России.

– Члены комитета приняли решение поддержать оба законопроекта, так как это позволит регионам улучшить оказание необходимой медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниям, – отметил Иван Мошуров.

В рамках заседания были затронуты вопросы дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения пациентов с определёнными редкими заболеваниями, прогнозирования и планирования развития системы оказания помощи таким больным в целом, особенности разработки «дорожной карты» по редким заболеваниям в РФ.

Заслушав выступления участников и обсудив актуальные вопросы реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями, а также проблемы лекарственного обеспечения таких пациентов, участники рабочей встречи приняли ряд рекомендаций органам власти, ведомствам и организациям, принимающим участие в процессах оказания помощи гражданам с редкими заболеваниями.