В Воронеже прошло расширенное совещание по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра»

В малом зале Воронежской областной Думы прошло совещание в рамках проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы. Проект стартовал осенью 2022 года в Чеченской республике. Воронеж стал вторым регионом, где прошло совещание.

В нем приняли участие главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, заместитель президента «Ассоциации медицинских генетиков» России,  главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин, член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по редким заболеваниям Роман Миронов, главный внештатный генетик Воронежской области Татьяна Федотова, а также представители департамента здравоохранения региона и воронежского отделения «Российского Детского Фонда».

Организаторами Проекта и модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.

В рамках совещания обсудили перспективы развития сотрудничества в интересах «редких» пациентов, а также предложения по совершенствованию механизмов взаимодействия региона с Фондом и работы медико-генетической службы. В частности, речь шла об оптимизации процедуры перераспределения препаратов внутри региона, расширении перечня препаратов по некоторым нозологиям, расширение штата медицинских и лабораторных генетиков в области.

Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин заявил о необходимости создания центров орфанных заболеваний для детей и взрослых в Воронежской области.

– Центры орфанных заболеваний необходимы в каждом регионе России, в том числе, в Воронеже. Сейчас пациенты с наследственными заболеваниями вынуждены получать помощь в разных местах у специалистов, которые зачастую не имеют достаточного клинического опыта в работе с ними. Создание Центров орфанных заболеваний не потребует от регионов дополнительных финансовых затрат, необходимы только организационные мероприятия, позволяющие свести разрозненное оказание помощи в единую систему, – отметил Сергей Воронин.

Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в своем обращении отметил расширение мандата Фонда за счет включения списка «14 ВЗН», а также важность работы с регионами. В 2023 году Фонд планирует подписать соглашения о сотрудничестве со всеми регионами России. В соглашениях будет регламентировано максимально возможное количество аспектов сотрудничества «Круга добра» и органов власти в регионах. Это позволит сделать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями еще эффективнее и доступнее.

На совещании также выступили родители детей с редкими заболеваниями и руководители воронежских благотворительных фондов «Стеша», «Путь к мечте» и «Российского Детского Фонда».

– Этот проект поддерживается сторонниками «Единой России». Как институт сторонников партии мы прежде всего заинтересованы в развитии гражданского сектора. И могу сказать, воронежские сторонники объединили очень сильные НКО. Мои коллеги Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Стеша» и АНО «Путь к мечте» —это ещё и настоящие примеры качественного межсекторного взаимодействия. Они входят в экспертные и общественные советы при органах исполнительной власти, выступают с законодательными инициативами, – отметила председатель Воронежского отделения совета сторонников партии «Единая Россия» Ангелина Севергина.