Федеральные эксперты осмотрели детей с редкими кожными заболеваниями в воронежской больнице

Федеральные эксперты осмотрели детей с тяжёлыми и редкими кожными заболеваниями в детской областной больнице. И поделились опытом с воронежскими врачами, рассказали о новых методах лечения таких болезней. Речь идёт о врожденных генетических заболеваниях.

Выявить их на стадии беременности практически невозможно, к тому же не факт, что у такого больного дети унаследуют болезнь. И наоборот, у здоровых родителей могут появиться на свет больные дети. Их называют «дети-бабочки». Они страдают от сухости кожи, боли и зуда. У них дольше заживают травмы, им нельзя перегреваться на солнце.  При этом каждый пациент индивидуален, в таких заболеваниях нет шаблонного лечения. Даже лекарства иногда изготавливают под конкретного ребёнка.

– У него самый редкий тип ихтиоза – это ихтиоз Арлекина, пока в России мы не нашли никого больше по официальным данным. Много малышей таких в Америке, одну девочку мы нашли в Италии, мальчиков в Турции и в Германии. У нас в городе не так много действительно квалифицированных, думающих дерматологов, очень часто назначают шаблонные крема. Здесь, конечно, дерматологи совсем другого уровня, – считает Ольга Яничева.

С правильным лечением с такой болезнью можно жить практически как здоровый человек, рассказывают врачи. Проблема в том, что оно очень дорогое. Также некоторые препараты и, например, специальные бинты трудно достать. Но с этим помогают различные фонды. Например, «Круг добра». За 2022 год они помогли достать и оплатить препараты 86 детям из Воронежской области.

– Постоянно совершенствуются перевязочные средства. Если раньше это были простые бинты, простые там какие-то мягкие марли, то сейчас есть нетканые полотна и специальные губки. Очень отрадно, что в Российской Федерации идёт масштабная работа, и у нас есть уже и салфетки, и бинты, которыми мы можем заменить иностранные перевязочные средства – это более доступно, при этом не уступает по качеству, – рассказала заведующая приемным отделением первой городской детской клинической больницы Нижнего Новгорода Мария Косырева.