Укол за 170 млн для тяжелобольной девочки из Воронежа отложили на неопределённый срок

Дорогостоящий укол для Маши Федоткиной со спинальной мышечной атрофией, который семья девочки выиграла в лотерею, перенесли на неопределённый срок. Об этом мама малышки Марина Никонова рассказала корреспонденту «Вести Воронеж» в воскресенье, 6 декабря. Введение препарата отложили из-за простуды Маши.

Когда можно будет сделать укол, решат лечащие врачи девочки. Маша Федоткина вместе с мамой уже приехала в московскую клинику для подготовки к уколу.

В феврале 2020-го Марина Никонова выходила на одиночный пикет на площадь Ленина для того, чтобы добиться лекарств для девочки. Тогда родители Маши начали сбор денег на «Золгенсма» – это единственный в мире препарат, который помогает остановить мутацию гена после одного укола, но стоит он более 170 млн рублей по текущему курсу. Без терапии дети со СМА теряют способность двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать.

Чудо в семью Маши Федоткиной пришло 7 сентября – Марине Никоновой позвонили и сообщили, что они выиграли препарат в лотерею. Сбор денег закрыли. К тому моменту удалось собрать 26 млн рублей. Женщина рассказала, что 13 млн рублей перенаправят на помощь другим детям, а судьбу ещё 13 млн решат после того, как станет понятно, сколько нужно для дальнейшего лечения и реабилитации Маши.

Маша Федоткина – уже второй ребёнок из Воронежа, который получит укол «Золгенсма». Летом 2020 года сбор в 160 млн рублей удалось закрыть семье Артёма Мартынова. Спасительный укол Артёму сделали в 2 года и 2 дня – небольшая задержка произошла из-за долгой поставки препарата.