Воронежскую малышку со СМА начали готовить к уколу за 170 млн рублей

Девочка из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) Маша Федоткина, которая выиграла в лотерею препарат «Золгенсма» (Zolgensma) стоимостью около 170 млн рублей, вместе с мамой уже находятся в московской клинике. Этого момента семья ждала больше двух месяцев – сейчас ребёнка начинают готовить к введению самого дорогого лекарства в мире. Пока Маша вместе с мамой Мариной Никоновой в отдельной палате ждут результатов тестов на коронавирус, рассказала женщина в Instagram во вторник, 17 ноября.

Если анализы на COVID-19 будут отрицательными, то семью переведут в палату к другим пациентам. Точную дату укола Марине Никоновой пока не сообщили.

Марина Никонова ведёт активную борьбу за жизнь дочери почти год. В феврале 2020-го женщина  выходила на одиночный пикет на площадь Ленина и пыталась добиться другого препарата – «Спинраза», который менее дорогостояший и менее сильный – его нужно вводить раз в четыре месяца постоянно. В феврале же родители Маши начали сбор денег на «Золгенсма» – это единственный в мире препарат, который помогает остановить мутацию гена после одного укола, но стоит он более 2,3 млн долларов (более 170 млн рублей по текущему курсу). Без терапии дети со СМА теряют способность двигаться, самостоятельно питаться, а потом и дышать.

Чудо в семью Маши Федоткиной пришло 7 сентября – Марине Никоновой позвонили и сообщили, что они выиграли препарат в лотерею. Сбор денег закрыли. К тому моменту удалось собрать 26 млн рублей, из которых половина – через благотворительные фонды, ещё столько же перечислили неравнодушные жители страны на личные карты мамы ребёнка.

Подписчики и волонтёры других детей со СМА завалили Марину Никонову вопросами о том, что будет с деньгами. Женщина рассказала, что фонды переправят 13 млн рублей на помощь другим детям, а судьбу такой же суммы на личных счетах решат после того, как станет понятно, сколько нужно для дальнейшего лечения и реабилитации малышки.

Маша Федоткина – уже второй ребёнок из Воронежа, который получит укол «Золгенсма». Летом 2020 года сбор в 160 млн рублей удалось закрыть семье Артёма Мартынова, причём чудо произошло в последний момент – за сутки удалось собрать недостающие 20 млн рублей. Спасительный укол Артёму сделали в 2 года и 2 дня – небольшая задержка произошла из-за долгой поставки препарата.

Кроме того, в Воронеже идут сборы на «Золгенсма» ещё для двух детей – Кристины Головчанской и Арсения Лихачёва. Особенно сейчас нужна помощь семье девочки – на спасение её жизни осталось меньше полутора месяцев.