«Отняли надежду». Воронежскому малышу со СМА отказали в долгожданном бесплатном лечении

Двухгодовалому Арсению Лихачёву отказали в бесплатном уколе «Золгенсма» для терапии спинальной мышечной атрофии. Об этом в понедельник, 24 января, в Instagram сообщила мама мальчика. По словам женщины, консилиум врачей посчитал, что ребёнок не соответствует критериям. Мама Арсения с этим не согласна.

Женщина отметила, что по результатам анализа уколоть мальчику препарат можно, у Арсения подходящий вес, ребёнок ест сам. Поэтому мать не понимает, почему семье отказали в долгожданном препарате, от которого зависит жизнь ребёнка.

– Мы потеряли много драгоценного времени. При этом нас даже толком не уведомили об отказе и о том, что консилиум перенесли на другое число. Мне не объявили результаты даже при личной встрече. А когда результаты наконец отправили в регион, они ещё на неделю зависли в местном департаменте. У нас в очередной раз отняли надежду, – рассказала мама Арсения.

Женщина рассказала, что не понимает, на чём основываются решения федеральных консилиумов, ведь на них не пускают ни детей, ни родителей, ни лечащих врачей.

Как правило, делать укол после двух лет поздно. Арсению исполнилось два года в конце октября, однако мальчик всё ещё подходит по весовому критерию – препарат могут выделить малышу, который весит менее 21 кг. Однако драгоценного времени осталось катастрофически мало. Без лекарства у пациентов со СМА атрофируются мышцы, перестают работать лёгкие, и малыши умирают.

В марте помочь мальчику получить самый дорогой укол в мире призывал Александр Гусев. Арсений Лихачёв остался последним воронежским ребёнком со СМА, которому необходима помощь земляков. Все остальные малыши с таким диагнозом либо получили укол, либо уже стали старше двух лет. О том, как изменилась жизнь детей, получивших второй шанс на жизнь, читайте в материале «Вести Воронеж».