«Врачи говорят, начнёт ходить». Как живут воронежские дети со СМА после уколов за 160 млн

В Воронежской области живут как минимум четыре ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Трое из них уже получили немыслимо дорогостоящее лечение – укол «Золгенсма», который стоит около 160 млн рублей. Деньги на препараты собирали всей страной.

Семья четвёртого малыша, Арсения Лихачёва, пока приостановила сбор средств. Родители надеются, что укол мальчику поставят за счёт государства – «Золгенсма» швейцарской компании Novartis зарегистрировали в России в начале декабря.

Пока Лихачёвы находятся в ожидании консилиума, который должен одобрить постановку укола, «Вести Воронеж» решили вспомнить, как живут те малыши, которые получили второй шанс на жизнь. Ведь ещё несколько лет назад пациенты со СМА умирали до двух лет– сначала у таких детей атрофировались мышцы, а потом переставали работать лёгкие.

Артём Мартынов

Первым воронежским ребёнком, который получил укол за 160 млн рублей, стал Артём Мартынов. Сбор удалось закрыть летом 2020 года – и это помогло поверить в чудо не только семье мальчика, но и всем жителям региона. Недостающие 20 млн рублей поступили на счета родителей малыша и благотворительных фондов в последние сутки. Спасительный укол Артёму сделали в 2 года и 2 дня, 30 июня 2020-го.

Главный вопрос, который интересует всех помогающих детям со СМА, смогут ли те ходить.

– Врачи этого не скажут точно – мы первопроходцы. Мы получили первую терапию не сразу – 11 месяцев клетки отмирали, они не восстанавливаются. Но самое главное, что не становится хуже. Мышцы не слабеют, а крепнут вот уже полтора года. Препарат работает, но опоры в ногах пока нет. Реабилитация предстоит пожизненная. Если мой сын останется в коляске, будучи в здоровом уме, энергичным, с сильными руками, я уже буду счастлива, – рассказала мама малыша Екатерина Мартынова.

По словам девушки, Артём уже может долго и самостоятельно сидеть без опоры. Сам передвигается по полу, сидя на попе и отталкиваясь руками. Они стали очень сильными, да и всё тело теперь намного крепче. Артём даже пошёл в частный детский сад – хотя ещё два года назад это сложно было представить.

– Я благодарю людей, которые нам помогли. Все дети разные – кто-то начинает ходить, но чудо у каждого своё. И я всегда прошу не обесценивать труд врачей и родителей, даже если ребёнок не ходит, – добавила Екатерина.

Маша Федоткина

Мама Маши Федоткиной в феврале 2020-го выходила на одиночный пикет, требуя лекарств для дочери. Вскоре после этого родители отважились на открытие сбора в 160 млн рублей, но им не пришлось судорожно считать каждый поступающий на счета рубль. Когда семья собрала всего 15,5% от необходимой суммы, стало известно, что Маша выиграла «Золгенсма» в лотерею. Спустя три месяца после радостной новости девочке сделали укол.

– Сейчас состояние Маши хорошее – стали крепче спина, руки, ноги. Можно дочь посадить в корсете – и до получаса она сидит спокойно. Но такого, чтобы Маша смогла простоять сама хотя бы секунд 10 – нет. Возможно, причина в лишнем весе – укол очень токсичный, и после него нужна была серьёзная гормональная терапия, из-за которой Маша набрала 7 кг. Их до сих пор скинуть не можем. Но всему своё время, – уверена мама Маши Марина Никонова.

Кристина Головчанская

История Кристины Головчанской была примерно такой же, как и у Артёма Мартынова. Чудо в семью малышки пришло перед самым Новым годом. За 29 и 30 декабря, когда счёт шёл на минуты, а родители уже были на грани отчаяния, удалось собрать около 50 млн рублей.

– До укола мы жили как на минном поле – не знали, чего ждать и когда станет хуже. Не было уверенности в завтрашнем дне. Получали «Рисдиплам», но не знали, дадут ли нам его в следующем месяце, – вспоминает мама девочки Светлана Головчанская.

После введения «Золгенсма» прошёл почти год. Сейчас Кристина хоть ещё и слаба, но старается сидеть дольше и ровнее. Может несколько секунд простоять на вытянутых руках из положения лёжа – и это уже маленькая победа над болезнью.

– Врачи в Москве говорят, что всё неплохо – Кристина должна пойти, но нужно набраться терпения. Не через год или два. Но, может, лет через 10. Будем стремится, чтобы это произошло раньше.