Семья из Воронежской области судится с чиновниками ради спасения своих детей

Семья из Павловского района с двумя больными детьми пытается добиться от чиновников положенных им лекарств через суд. Препараты стоят очень дорого (по два миллиона рублей на месяц), пока на лечение необходимую сумму удается собрать благотворительному фонду. Но так дальше продолжаться не может. Обеспечивать жизненно необходимыми лекарствами таких пациентов должны региональные власти.

– Это пять пузырьков. Пузырек – нам на два дня. А дальше... что дальше? Смерть и всё – говорит глава семьи.

Запаса препарата, который поддерживает жизнь маленьких Тани и Богдана, хватит только на две недели. Чтобы купить еще - денег нет. У детей – редкая патология – тирозинамия. Это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к необратимым изменениям печени и почек.

Для родителей ударом стал не только диагноз, но и стоимость лечения. На месяц нужно больше двух миллионов рублей. Перерывы делать нельзя – болезнь прогрессирует.

– Приехали с Москвы и находимся в шоке. Кроме этой тирозинемии нам еще написали цирроз печени

Поездки в столичные клиники для семьи Перетяченко стали регулярными. Там они познакомились с представителями благотворительного фонда, которые согласились помочь – собрали больше четырех миллионов рублей, на которые купили медикаменты.

Дальше обеспечивать жизненно необходимыми лекарствами детей должны областные власти. Но чиновники оперативно денег не нашли. А когда семья обратилась в суд, ответили им, что сделали всё возможное…

Директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова ризнаётся, что если государство не начнёт помогать, детей спасать будет сложно:

– Я не знаю, что делать дальше. Мы замещали обязанности государства на данный момент два раза. Уже два раза за счет просто обычных граждан, которые жертвуют, по 100, 500, по тысяче рублей на эту семью. Как собирать на этих детей в третий раз, я не представляю.

В суде чиновники пояснили: в казне деньги на лекарства Тане и Богдану не заложены, потому что бюджет был сформирован, когда о болезни детей еще не знали. Детям придется подождать, пока депутаты сверстают бюджет на следующий год. А потом подождать еще – пока пройдут торги.

Представитель семьи в суде Фарит Ахмадуллин категоричен в выводах:

– В данном случае – это полное бездействие органов исполнительной власти, в том числе и департамента. Есть даже случаи, когда за это наказывают таких нерадивых чиновников.

Семья просит не наказания – помощи. Денег, которые Мария и Алексей получают на местной ферме и зарабатывают, ведя небольшое подсобное хозяйство, хватает лишь на одежду и еду. Тем более, что дети – на особой диете. Родители с ужасом подсчитывают оставшиеся пузырьки спасительного лекарства. И, по словам Марии, надеются на чудо.

– Организм растущий, может, будет, как говорится, будет чудо какое-то, Бог смилуется над ними. Я вообще верю.

Семья сейчас к очередной госпитализации готовит Таню и собирается снова в суд. С принятием решения председатель обещал поспешить - счет детских жизней идет на дни.