Фонд «Круг добра» оплатил воронежскому мальчику операцию на позвоночник

Пятилетний юбилей отмечает сегодня государственный фонд «Круг добра». Его миссия – помогать детям с редкими заболеваниями. Всего сейчас в списке фонда 109 заболеваний и 130 лекарств, медицинских изделий, технических средств реабилитации, которые поставляют пациентам. Так, благодаря фонду десятилетний Лёша из Воронежской области с врожденным сколиозом получил дорогостоящую конструкцию. Как живет мальчик после операции, расскажем в нашем сюжете.

Ещё недавно Лёше было тяжело гулять и даже собирать конструктор было непросто – болела спина. Сейчас же мальчик с удовольствием проводит время на свежем воздухе. Пока ещё семья выбирает парки поближе к дому, чтобы сильно не нагружать спину.

Диагноз врожденный сколиоз мальчику поставили, когда ему был год. С тех пор семья ходит по врачам. В итоге пришлось переехать из Приморского края в Воронеж, чтобы проще было ездить на лечение в медицинский центр имени Турнера в Санкт-Петербурге. С детства Лёша видел маленьких пациентов и глядя на них, у него появилась цель.

– Хочу стать изобретателем хочу изобрести такой экзоскелет для детей, которые не могут ходить, чтобы он пристёгивался к рукам и ногам и одновременно помогал ребенку ходить, - поделился Алексей Главный.

Сложность Лёшиной ситуации в том, что пороков развития позвоночника было много. Он был деформирован на 90 градусов, это тяжелый случай. И консервативные методы уже не помогут. А в будущем мог пострадать спинной мозг. Врачи сказали: нужны операции. Применили двухэтапный подход. Первую операцию сделали в октябре этого года. Дорогостоящую конструкцию оплатил фонд «Круг добра».

– Позволила нам достаточно безопасно вмешаться сначала рядом с позвоночником, уменьшить эту деформацию. Вторым этапом мы непосредственно вмешались на самом позвоночнике и убрали наиболее аномально развитые позвонки, что позволило нам получить радикальную коррекцию деформации позвоночника. Теперь, естественно, для ребёнка прогноз благоприятный, - рассказал ведущий научный сотрудник НМИЦ им. Г.И. Турнера Дмитрий Кокушин.

До следующей операции полгода. Конструкцию снимут, и ребёнок сможет вернуться к обычной жизни. Но уже сейчас изменения – существенные. 

– Плечи у него намного ровнее стали. Он же был прямо вот так вот и у него сзади с одной стороны горб был рёберный, сильный очень, видно было издалека. Спина кривилась не по дням, а по часам такое ощущение, что с каждым днем этот горб становился всё больше и больше, страшно было вдруг не дай Бог чего. Потому что я видела ребят, которые лет по 16 и у них не оперированные такие позвонки, это что-то страшное на самом деле, - поделилась мама Алексея Анна Главная.

Для таких пациентов, как Лёша, и был создан фонд «Круг добра». Его подопечные – дети с редкими и тяжёлыми заболеваниями, которые требуют дорогостоящего лечения, получают помощь за счет фонда. К декабрю 2025 года их число превысило 30 тыс. человек. Больше всего детей с муковисцидозом, хроническим гепатитом С и СМА. В планах расширить перечень заболеваний, список лекарств для закупки и виды медпомощи. А ещё сделать так, чтобы маленькие пациенты получали её еще более оперативно.