ГТРК Воронеж

Воронежская девочка Екатерина Мягкова страдает редкой формой нейрофиброматоза

25.06.2012

10:47

Воронежская девочка Екатерина Мягкова страдает редкой формой нейрофиброматоза

Каждый день для Кати Мягковой - это борьба. Перед школой - сеанс растяжений. Затем водная гимнастика.

Инга Телкова, инструктор по физической культуре: "Есть вещи, которые ее пугают, как бы, новое, непривычное это вызывает какие-то опасения. Но она с собой борется, в первую очередь, пытается нам помогать, и откликается на все просьбы, на все, как бы, требования с пониманием. Борется с собой. Старается очень!".

Далее по расписанию - иппотерапия. Несмотря на свой недуг, Катя очень общительная и жизнерадостная, у нее много друзей. Ходит в самую обычную школу, и в классе настоящая заводила. Абольше всего Кате нравится рисовать.

Екатерина Мягкова: "Нарисовала, нам в школе герб надо было нарисовать сказочной страны. Вот мы с другом придумали и нарисовали. Там огонь, растения, лед, воздух, камни, вода".

Заболела Катя, когда ей было 3 года. Родители нашли на теле девочки постоянно растущую опухоль. Российские врачи разводили руками, а диагноз - нейрофиброматоз - поставили в Израиле. Через пару лет боли стали невыносимыми. Катю на спонсорские деньги увезли в Германию.

Татьяна Мягкова, мама Кати: "Был момент, когда все наши ведущие специалисты от нас отказались. Некоторые были вообще, можно сказать, кидали, извините, документы: "Вот в Германии вам предложили, вы согласились! Вот и лечитесь там! К нам можете не обращаться!".

Операция в Германии не помогла, но немецкие врачи предложили матери экспериментальную методику на основе препарата "Рапамун", он начал сдерживать рост опухоли.

Татьяна Мягкова, мама Кати: "Мы, наверное, первая ласточка, того, что принесли это в нашу страну. Я могу сказать, что рапамун-терапией до сих пор в нашей стране никого нигде не лечат. Хотелось бы, чтобы кто-то принял наш опыт, и, может быть, кому-то это еще помогло".

На лекарство в год нужно около 350 тысяч рублей. В воронежском департаменте здравоохранения отметили, что до августа девочка препаратом обеспечена. Как быть дальше - будут решать. Однако в список редких заболеваний нейрофиброматоз Кати не входит.

Маргарита Киньшина, начальник отдела департамента здравоохранения Воронежской области: "Дело в том, что это редкое заболевание и опыты ведения таких больных на территории области, конечно же, нет. Его в России еще мало. Сейчас собирается, вот, широкий круг ведущих специалистов, которые примут решение о дальнейшей тактике ведения наблюдения или дополнительных методах исследования, может быть дополнительной какой-то терапии или направления девочки за рубеж".

Опыт отправки больных заграницу есть. Единственное - необходимо подтвердить, что в иностранной клинике Кате действительно помогут.

Игорь Тюркин, эксперт по организации здравоохранения: "В прошлом году около 8 человек было отправлено за границу. Да, это действительно редкие ситуации, когда в Российской Федерации что-то┘ нет возможности вылечить. Но при этом нужно не забывать, что должны быть данные о том, что конкретное заболевание действительно эффективно лечится за границей".

Кстати, в той же Германии маме Кати предложили еще одну экспериментальную методику. Препарат должен уничтожить опухоль изнутри. Ну, а пока Катя хорошо закончила 3-й класс и готовится к летним каникулам. И мечтает лишь об одном - выздороветь поскорее!

Илья Савчук, Александр Попов, Юрий Вахтин и Александр Маньков.


«Вести-Воронеж» знают, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: Facebook, ВКонтакте, Одноклассники, Instagram, Telegram, Twitter.

Картина дня

ИТОГОВЫЙ ВЫПУСК «ВЕСТИ-ВОРОНЕЖ» 23.10

Гость

В минобрнауки сообщили – в ближайшие два года в школах страны планируют ввести обязательные занятия по шахматам для учеников 1-4 классов. Это не потребует дополнительных компетенций для учителей, при этом позволит найти талантливых детей и повысить успеваемость учащихся, уверены инициаторы проекта. О плюсах и минусах новой образовательной идеи в программе «Вести-Образование» рассказал тренер Школы олимпийского резерва №13 по шахматам Павел Сиротин.

Смотреть передачу

Наверх