Без лечения умрут. Как и когда власти помогут детям со СМА в Воронежской области

Ещё одному маленькому воронежцу требуется дорогостоящее лечение. У Арсения Лихачёва спинальная мышечная атрофия (СМА). Для того, чтобы сделать спасительный укол, нужно больше 168 млн рублей. Неделю назад президент Владимир Путин подписал указ о создании специального фонда, деньги из которого будут направлять для лечения таких детей. Но родители мальчика боятся, что государство не успеет прийти на помощь – инъекцию нужно сделать до того, как ребёнку исполнится два года.

Арсений – не единственный в Воронежской области малыш со спинальной мышечной атрофией, таких в регионе 14. На что они могут рассчитывать и как скоро, выяснила корреспондент «Вести Воронеж».

Каждый день при помощи специального аппарата Арсению нужно делать не меньше 100 вдохов. Так раздуваются лёгкие, объясняет мама мальчика. В их детской комнате медоборудования больше, чем игрушек. Родители говорят, что всё это – так называемый «набор безопасности». Он позволит реанимировать малыша, если тот начнёт задыхаться.

– Резко упал мышечный тонус. Мы увидели, что у ребёнка просто упали ножки и больше не поднялись. Болезнь прогрессирующая. С каждым днём она может отбирать у ребёнка различные навыки – глотать, говорить, самостоятельно дышать, – делится мама Арсения Яна Лихачёва.

Единственный препарат, который может помочь, стоит по сегодняшнему курсу валют больше 168 млн рублей. Фонды открыли сборы, но пока на счету семьи только 2 миллиона. Родители, вдохновлённые примером других, не перестают надеяться. Перед Новым годом в последний момент удалось найти деньги на спасительный укол для Кристины Головчанской с таким же диагнозом. Ранее Маша Федоткина выиграла препарат в лотерею. Девочке уже ввели лекарство.

Первым юным воронежцем, который получил самое дорогое в мире лекарство, стал Артём Мартынов. Инъекцию сделали полгода назад. Сейчас Артём регулярно занимается на тренажёре, которые помогает развивать мышцы. Сам он ещё не ходит, но уже может сидеть, держать голову прямо, опираться на руки. Это стало возможным после введения дорогостоящего препарата. Мальчику предстоит реабилитация, но уже есть надежда на то, что малыш вскоре сам встанет на ноги.

– Мы понимали, что сделаем всё возможное. Это наш шанс до двух лет. И прямо в последний момент удалось закрыть сбор. Всё благодаря тому, что огромное количество людей объединилось, – вспоминает отец Артёма Дмитрий Мартынов.

В начале 2021 года президент подписал указ о создании специального фонда для помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Он будет пополняться за счёт увеличения налога для граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Деньги потратят на покупку лекарств и средств реабилитации. 

В фонде уже составлены первые списки пациентов. В них – больше 9 тыс. человек. Подать заявку для получения помощи могут родители, опекуны детей, лечащие врачи, больницы. В Воронежской области это делает департамент здравоохранения. 

Детей, заболевших спинальной мышечной атрофией разной степени тяжести, в регионе 14. Об этом рассказали в областной детской больнице. О большинстве воронежских пациентов уже знают в Москве.

– Были поданы предварительные заявки, а на днях пришло письмо из Министерства здравоохранения, в котором обозначены уже конкретные сроки. И по нашему разумению, это является гарантией получения лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией в возрасте до 18 лет. В этом письме обозначены сроки обеспечения препаратом. Для «Спинразы» – с февраля, для «Рисдиплама» – с июня, – рассказала заведующая отделением неврологии для детей раннего возраста ОДКБ №1 Ирина Клеймёнова.

Это значит, что помощь детям со СМА, в том числе Арсению Лихачёву, может прийти совсем скоро. Несмотря на это, родители мальчика не спешат закрывать сборы. Семья боится, что государство не успеет помочь. Ведь целительный укол нужно обязательно сделать до того момента, когда ребёнку исполнится два года. А значит, времени осталось мало.