Воронежские медики попросили Минздрав помочь неизлечимо больным детям

Департамент здравоохранения Воронежской области обратился в Минздрав России с просьбой помочь детям с редким диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Об этом сообщил пресс-центр правительства региона в пятницу, 20 декабря. Врачи уверены, что дорогостоящий препарат «Спинраза» для неизлечимо больных пациентов необходимо включить в базовую программу обязательного медицинского страхования.

Для проведения интенсивной терапии в первый год детям с редким заболеванием необходимо шесть инъекций. Такое лечение стоит 48 млн рублей. Далее до конца жизни инъекции требуются каждые четыре месяцы. То есть ежегодно тратится ещё по 24 млн.

Сейчас в Воронежской области 18 детей с подтверждённым диагнозом СМА. Ежегодно рождаются ещё два неизлечимо больных малыша. По заключениям федеральных медицинских учреждений, семи детям, живущим в регионе, рекомендована терапия дорогостоящим препаратом «Спинраза».

– Стоимость первого года терапии для семи малышей составляет 336,5 млн рублей. Последующее поддерживающее лечение – 168,3 млн. Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 млн рублей в первый год лечения и 432,7 млн в последующие, – сообщили в пресс-центре облправительства.

Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Единственным для патогенетического лечения СМА является лекарство «Спинраза». В России его зарегистрировали и одобрили в августе 2019 года. Но до сих пор препарат не включили в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые в рамках программы госгарантий предоставляются бесплатно.