ГТРК Воронеж

​Школьнице из Таловского района требуется помощь для борьбы с недугом

26.10.2015

12:00

Акция помощи больным детям продолжается. Десятилетняя Макка Гайрбекова из посёлка Георгиевский родилась с редким и неизлечимым диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Такое заболевание встречается у одного из пятидесяти тысяч новорожденных. Кожа лопается от любого прикосновения. Необходимы каждодневные перевязки травмированных участков тела, но перевязочные средства должны быть специальными. Чтобы обеспечить ребёнка перевязками на полгода, нужно почти 700 тысяч рублей. Мы просим вас помочь семье Гайрбековых. Для этого отправьте на короткий номер 5542 слово «ДЕТИ».

В гардеробе юной Макки есть и красивые платья, и белые колготки. Но в отличие от своих подружек, она надевает их очень редко. Нарядную одежду девочка боится испортить.

Макка: «Моё любимое платье, купили год назад, одеваю редко, болячки, не могу одевать, на праздники разные там, можно в школу, когда праздник».

У Макки наследственное кожное заболевание, в народе именуемое пузырчатка. Патология проявилась на пятый день после её рождения. Но избавиться от эрозий на теле за 10 лет жизни так и не удалось. Всё это время родители неуклонно выполняли все врачебные рекомендации, и даже обращались к народной медицине. Но всё безрезультатно. Четыре года назад школьнице поставили диагноз: простой буллёзный эпидермолиз. Подвижные игры теперь чреваты для Макки серьёзными последствиями. От любого, даже незначительного удара, на теле сразу появляются гнойнички.

Зулфия Дубаева, мама Макки: «Бывает время, что она и месяц не ходит в школу. Бывает время, неделю не ходит. Потому что они у неё между пальцами ноги и снизу ноги появляются, и она не может ходить».

Макка: «Это проявляется летом, когда жара, не могу выходить на солнце, сразу появляются пузыри. Жареное там, цитрусовые, шоколад не могу есть, это нельзя».

Этим летом Макка прошла полное обследование в детской городской больнице Санкт-Петербурга. Ей вылечили зубы, дали рекомендации по питанию и перевязочным материалам.

Илья Богданов, педиатр ДГБ № 1 (Санкт-Петербург): «Макка была у нас на лечении в августе этого года. Девочка поступила к нам в состоянии средней степени тяжести. Мы провели полное обследование ребёнка: сделали необходимые анализы, девочку осмотрели офтальмолог, кардиолог, невролог. Все специалисты дали свои рекомендации по уходу. Под наркозом Макке полечили зубы, пораженные обширным кариесом. При выписке родителям девочки были даны рекомендации по использованию специальных перевязочных средств».

До сих пор раны на руках и ногах девочке перевязывали обычными бинтами. О том, что существует другой уникальный материал, родители узнали впервые.

Зулфия Дубаева, мама Макки: «Он очень удобен и не прилипает к коже, он помогает очень, а вот обычный материал он прилипает к коже и очень болезненно его снять. Девочка очень мучилась, мы мучились очень долго с этим».

Стоимость рекомендованных перевязочных средств – 672 370 рублей. Семья Гайрбековых живёт лишь за счёт подсобного хозяйства и таких денег у них нет. Большую часть суммы – 578 370 рублей соберут читатели газеты «Коммерсант» и сайта РУСФОНД. Не хватает лишь 94 000 рублей. Помочь юной Макке можем мы с вами, отправив SMS-сообщение на короткий номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного – 75 рублей. Перевести пожертвования на счёт девочки можно и другими способами. Все они указаны на сайте русфонда. Если операторы связи попросят своих абонентов подтвердить перевод, сделайте это. Иначе деньги до юной Макки просто не дойдут.

Паше Филатову срочно нужна операция на сердце

В помощи нуждается 11-летняя Аида Ибрагимова из Верхнего Мамона

Светлана Верзилина: каждый раз верю в чудо

Воронежцы могут помочь стать здоровым Максиму Гордонову

Коля Горелов отправляется на лечение в московскую клинику

Воронежцы собрали на операцию для Коли Горелова 206 тысяч рублей

ВГТРК и "Русфонд" запускают благотворительный проект для помощи больным детям


«Вести-Воронеж» знают, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: Facebook, ВКонтакте, Одноклассники, Instagram, Telegram, Twitter.

Картина дня

СЛЕДУЮЩИЙ ВЫПУСК НА КАНАЛЕ «РОССИЯ» В 20:45

Гость

Чтобы стать знаменитым и богатым, нужно делать как я – делать хорошее искусство посоветовал ведущим программы «Вести-Интервью» художник Иван Горшков. На завершившейся недавно ярмарке современного искусства Cosmoscow он был признан художником года. Одна из работ была продана за 6,5 тыс. евро – правда, на благотворительном аукционе. Горшков также рассказал, почему его работ нет в музее Крамского, почему он не собирается уезжать из Воронежа и как воронежский contemporary art поддержала супруга губернатора.

Смотреть передачу

Наверх